Aiutare le famiglie che convivono con la demenza

Settembre è il Mese Mondiale dell’Alzheimer.

Parliamone senza ansie o pregiudizi e impariamo a conoscere insieme cos’è la demenza attraverso gli articoli della neuropsicologa Rosanna Palmeri.

Aiutare le famiglie che convivono con la demenza

Spesso, quando sopraggiunge una diagnosi di demenza, tutta la famiglia ne risente, quasi come se ad ammalarsi fossero tutti quanti insieme: la persona che ha ricevuto la diagnosi e che vede la vita scivolare via e le persone a lei care che devono fare i conti con una vera e propria forma di lutto, che alcuni autori definiscono “perdita ambigua” [1].

Il timore dello stigma, il senso di imbarazzo e il desiderio di proteggere la persona con demenza, portano molti caregiver a non condividere la diagnosi con altre persone, a rifiutare gli aiuti possibili e/o a rinunciare a situazioni sociali, chiudendosi in una bolla e isolandosi spontaneamente, alimentando così un circolo vizioso che rischia di compromettere la qualità di vita dell’intero sistema familiare: da una parte, il caregiver si sentirà sempre più solo/a a provvedere ai compiti di assistenza sempre maggiori, dall’altra la persona con demenza rischia di subire un’accelerazione della malattia per via di una diminuzione di stimoli provenienti dalle interazioni sociali. E quindi, cosa fare?

Aiutare le persone che convivono con una demenza diventa un argomento etico e importante all’interno di una comunità coesa e attenta ai bisogni dei suoi membri; proprio per questo, da diversi anni, si sta diffondendo la cultura dei Luoghi Amici delle Persone con Demenza, si tratta di città, paesi, quartieri, ma anche negozi, luoghi pubblici, in cui “le persone con demenza sono rispettate, comprese, sostenute e fiduciose di poter contribuire alla vita della comunità. (..) l’obiettivo principale è aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti dei malati e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita[2]”.

In Italia, al momento, si contano circa 60 Comunità Amiche delle Persone con Demenza e Federazione Alzheimer, che in Italia sta curando il progetto nato dalla partecipazione alla Joint Action on Dementia, si occupa di coordinarle, facendo sì che tutte condividano un metodo e delle linee guida efficaci; è un percorso lungo e in continuo divenire, ma ne vale la pena, dal momento che l’obiettivo è quello di creare un luogo empatico e accogliente nei confronti dei più fragili.

Per essere supportate le persone con demenza, tuttavia, non occorre far parte di una Comunità già strutturata e riconosciuta ufficialmente. Con il progetto Dementia Friends[3], infatti, chiunque può diventare un “amico” e aiutare le famiglie che convivono con la demenza, basta possedere una giusta dose di approccio compassionevole, che includa supporto emotivo, fisico e sociale, compilare un format, seguire un breve corso e adottare alcune semplici ma utili strategie, te ne elenchiamo alcune:

1. Informati

Per prima cosa, informati! Poiché la demenza è molto più che la “sola” perdita di memoria, avere un’infarinatura generale sui tipi di demenza, i sintomi e la progressione della malattia, può aiutarti per capire meglio come muoverti, cosa aspettarti e come evitare l’insorgenza di alcuni sintomi (spesso i sintomi comportamentali sono causati dall’ambiente, per es. il riflesso allo specchio o la TV accesa possono alimentare delle allucinazioni che a volte passano semplicemente spegnendo al TV o coprendo lo specchio);

2. Tienili al sicuro

Se hai un locale frequentato da persone con demenza o se capita che una persona con demenza venga a trovarti a casa, assicurati che possa muoversi in sicurezza, soprattutto se ha una tendenza a girovagare apparentemente senza una meta (questo sintomo si chiama vagabondaggio e, se possibile, è meglio evitare di “bloccarlo” obbligando la persona a stare seduta, meglio, piuttosto, lasciare che si muova liberamente ma in sicurezza o proporre delle attività distraenti);

3. Comunica efficacemente

Se ti capita di incontrare una persona con demenza, ricordati che potrebbe far fatica a comprendere cosa le stai dicendo, per cui è importante utilizzare frasi semplici, parlare lentamente e ripetere le informazioni se necessario; inoltre, se state avendo una conversazione, cerca di posizionarti di fronte a lei, in modo che possa vederti per bene, usa il contatto visivo e ricorri alla mimica e ai gesti per aiutare la comprensione. Ricordati di essere paziente e di darle il tempo di rispondere e, allo stesso tempo, se ti pone la stessa domanda più volte, rispondi sempre come se fosse la prima.

4. Usa empatia e comprensione

A volte la persona con demenza potrebbe trovarsi in uno stato di agitazione o di ansia, magari si è persa o è particolarmente confusa: evita di toccarla senza aver chiesto il permesso e prima di essere ben visibile, prova a capire cosa è successo e, se anche il suo racconto ti sembra assurdo o bizzarro, non contraddirla, ma empatizza con le sue emozione e valida quello che sente; se è sola e ti sembra persa, controlla se ha dei segnali di riconoscimento (piastrine, braccialetto, cartellini), mostrati sicuro/a e prova a trattenerla distraendola, mentre chiami la polizia locale o qualcuno che possa aiutarla a ritrovare la strada di casa.

5. Non giudicare

Spesso le famiglie che convivono con la demenza faticano a raccontarsi per timore di essere giudicate, criticate o, peggio ancora, sminuite. Frasi come: “stai sbagliando, io farei/ho fatto così”, “i genitori vanno accuditi a casa loro”, “ti lamenti sempre di tuo marito, eppure è così calmo”, “ma sei sicuro che sia demenza, secondo me è solo vecchia!”, oltre a non essere richieste, non sono di nessun aiuto e possono rischiare di rompere un equilibrio psichico già precario.

Piuttosto, se vuoi fare qualcosa di utile e supportare realmente queste famiglie, offriti di tenere compagnia alla persona con demenza mentre il caregiver va a sbrigare alcune faccende o si prende un paio di ore di libertà; oppure, se non te la senti di stare da solo/a con la persona, offri il tuo tempo per sgravare il caregiver da altri compiti come cucinare, sbrigare alcune faccende, andare a prendere i figli/nipoti a scuola…

6. Aiuta le associazioni che si occupano di demenza

Fare volontariato tiene la mente attiva e il corpo impegnato, mentre arricchisce il tuo spirito! Se cerchi un modo per impiegare il tuo tempo libero, donarlo alle associazioni di volontariato può essere un buon modo. L’Associazione de Banfield ha diversi progetti attivi al momento, clicca qui o chiamaci per sapere quale potrebbe essere quello giusto per te!

Stare al fianco di una famiglia che convive con la demenza richiede dedizione e una combinazione di strategie per affrontare le sfide cognitive, emotive e fisiche della malattia. Essere informati, pazienti e compassionevoli può fare una grande differenza nella qualità della vita delle persone con demenza e dei loro caregiver.

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[1] Fonti: Pauline, B., & Boss, P. (2009). Ambiguous loss: Learning to live with unresolved grief. Harvard University Press.

SI parla di perdita ambigua quando la persona è fisicamente presente ma psicologicamente assente come spesso accade nella demenza, in alcune malattie mentali, o durante un abuso di sostanze. Questa ambiguità può generare un senso di impotenza e propensione alla depressione, all’ansia e ai conflitti relazionali.

[2] https://www.dementiafriendly.it/le-comunita/cose-la-comunita/

[3] https://www.dementiafriendly.it/partecipa/diventa-amico/

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